Menaces sur le dépistage de la trisomie 21 fœtale

Une nouvelle requête a été déposée auprès du Conseil d’Etat demandant l’annulation de l’arrêté et du décret qui encadrent l’évaluation du dépistage de la trisomie 21 et, de ce fait, le contrôle de la qualité des pratiques des professionnels concernés. Les professionnels s’alarment de cette démarche qui conduirait à la régression de la médecine prénatale et remettrait en cause ce dépistage.

En France, le dépistage de la trisomie 21 est organisé, avec les biologistes, depuis 1997. Depuis 2011 toute femme enceinte est informée de la possibilité de recourir à un dépistage consistant à évaluer le risque de trisomie 21 pour l’enfant à naître (prise de sang et échographie du fœtus au premier trimestre de la grossesse). Un risque élevé induit une proposition de prélèvement afin de confirmer ou non le diagnostic. La femme enceinte est libre d’accepter ou de refuser cette information. Si elle a souhaité la recevoir, elle est libre de recourir ou non au dépistage et le cas échéant au test de diagnostic qui pourrait en découler. Elle reste, par-dessus tout, libre d’accueillir cet enfant ou d’interrompre la grossesse en cas de confirmation du diagnostic.

Pour évaluer ce dépistage et permettre aux professionnels d’analyser la qualité de leurs pratiques, les deux textes juridiques attaqués encadrent le recueil par l’Agence de la Biomédecine de certaines données parfaitement anonymes. Il n’y a, en aucune manière, constitution d’un « fichier national des fœtus et des nouveau-nés porteurs d’une trisomie 21 ». Seules sont collectées les données des examens pratiqués chez ces femmes ayant souhaité bénéficier de ce dépistage. Les premiers résultats montrent que, depuis 2010, le taux d’amniocentèses a été divisé par plus de deux en France, faisant chuter d’autant le nombre des pertes fœtales induites. Cette évaluation a également permis aux pouvoirs publics et aux organisations professionnelles de mettre en place différentes procédures améliorant le dépistage pour le rendre plus fiable et moins dangereux pour la grossesse. Ce retour d’expérience est par ailleurs une source indispensable en vue de délivrer une information loyale aux femmes qui le souhaitent afin qu’elles puissent faire un choix éclairé.

La clause de conscience permet à tout médecin, à toute sage-femme de participer ou non au dépistage prénatal sous réserve d’informer la femme enceinte et de lui laisser sa liberté de choix. S’il y participe, il accepte en conséquence de facto l’évaluation de sa pratique et contribue à l’évaluation globale du dépistage au niveau national. C’est là la moindre des contraintes qu’un médecin ou une sage-femme puisse s’imposer s’il veut prétendre à une pratique professionnelle responsable.

Par sa requête, un groupe de pression entrave les efforts conjugués des pouvoirs publics et des professionnels de santé dans l’amélioration de leurs pratiques et les privent des éléments d’information nécessaires au choix éclairé des femmes et des familles.

Nous demandons le maintien des textes actuels.

Liste des signataires (par ordre alphabétique) :
• Professeur Benoit ARVEILER – Président de l’Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire
• Professeur Yannick AUJARD – Président du Réseau de Santé Périnatal Parisien
• Docteur Bernard BAILLEUX – Président du Réseau de Santé Périnatal Ombrel (Lille)
• Professeur Alexandra BENACHI – Présidente de la Fédération des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal
• Docteur Roger BESSIS – Président de la Conférence Nationale d’Echographie Obstétricale et Foetale
• Docteur Patrick BOUET – Président de l’Ordre National des Médecins
• Professeur Martine DOCO-FENZY – Présidente de l’Association des Cytogénéticiens de Langue Française
• Madame Gisèle CRIBALLET – Présidente de la Fédération Nationale des Réseaux de Santé Périnatale
• Professeur Marc DOMMERGUES – Président du Club des Utilisateurs de BioNuQual
• Madame Sophie GUILLAUME – Présidente du Collège National des Sages-Femmes
• Docteur Georges HADDAD – Président du Collège Français d’Echographie Foetale
• Professeur Bernard HEDON – Président du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français
• Madame Marie Josée KELLER – Présidente de l’Ordre National des Sages-Femmes
• Professeur Didier LACOMBE – Président de la Fédération Française de Génétique Humaine
• Docteur Alain MAC CALLUM – Président du Syndicat National de l’Union des Echographistes
• Docteur Jean-Philippe MASSON – Président de la Fédération Nationale des Médecins Radiologues
• Docteur Françoise MULLER – Présidente de l’Association des Biologistes Agréés
• Professeur Sylvie ODENT – Présidente de l’Association Francophone de Génétique Clinique
• Professeur Laurent SALOMON – Coordonnateur du Diplôme Inter Universitaire de Médecine Foetale (Université Paris Descartes)
• Professeur Yves VILLE – Coordonnateur du Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Paris-Necker